姜玉武:生酮飲食治療嬰兒痙攣癥全國多中心成果結題會

2019-12-05 09:17:31 231

據統計,目前我國有癲癇患者900多萬,盡管抗癲癇藥物不斷發展進步,仍有20-30%的患者發展為藥物難治性癲癇。近年來,生酮飲食作為難治性癲癇的一種安全有效的療法越來越得到人們的重視。

在2015年新修訂的《癲癇臨床診療指南》中,生酮飲食被列為除藥物和外科治療外的第三種癲癇治療方法,其有效性和安全性已得到公認。

生酮飲食

指南認為,生酮飲食適合于兒童各年齡階段各種發作類型的難治性癲癇患者,在治療兒童難治性癲癇的有效性和安全性已得到公認。對于已完全控制發作的患者,80%在停止生酮飲食后仍保持無發作。

日前,由北京大學第一醫院兒科牽頭舉辦的生酮飲食治療嬰兒痙攣癥全國多中心成果結題會在北京圓滿舉行。

生酮飲食

參會專家包括北京大學第一醫院的姜玉武和吳曄教授、復旦大學附屬兒童醫院周水珍教授、北京兒童醫院陳春紅醫生、重慶醫科大學附屬兒童醫院蔣莉教授、福建醫科大學附屬協和醫院陳燕惠教授、江西省兒童醫院鐘建民教授、鄭州市兒童醫院陳國洪教授、武漢市婦女兒童醫療保健中心劉智勝教授、山東大學齊魯醫院李保敏教授等20多位臨床醫生參與。

據介紹,此項目是由北京大學第一醫院聯合全國10家合作單位(北京大學第一醫院、復旦大學附屬兒科醫院、北京兒童醫院、中南大學湘雅醫院、武漢市婦女兒童醫療保健中心、江西省兒童醫院、山東大學齊魯醫院、福建醫科大學附屬協和醫院、鄭州市兒童醫院、重慶醫科大學附屬兒童醫院)共同完成的全國多中心、大規模前瞻性項目研究。

健酮生酮飲食作為國內生酮飲食品牌,擁有專業生酮營養師團隊,負責完成了項目中患兒生酮配方食品的提供,并提供全程生酮隨訪和指導管理服務。

生酮飲食

據統計,全球每年2~3.5/10000存活新生兒患有嬰兒痙攣癥,約占嬰兒癲癇發作的13~45.5%。嬰兒痙攣癥是兒童時期常見的神經系統慢性疾病,是一種具有年齡依賴性的難治性癲癇綜合征,典型發病于3-10個月大的嬰兒,通常對常規抗癲癇藥物療效差,多為藥物難治性癲癇。

盡管促腎上腺皮質激素( ACTH)或氨己烯酸(喜寶寧,國內未上市)被廣泛推薦為一線用藥,但仍有33-56%的患者在使用有效方法治療后存在痙攣發作。正因為存在大量對藥物治療不敏感的嬰兒痙攣癥患者,生酮飲食作為一種非藥物治療手段越來越得到專家們的重視。

據姜玉武介紹,這是北京大學第一醫院牽頭舉行的一項生酮飲食治療嬰兒痙攣癥的全國多中心大規模前瞻性研究。項目主要通過生酮飲食結合常規藥物治療嬰兒痙攣癥,同時提供免費生酮配方食品和癲癇全外顯子基因檢測,以盡早控制嬰兒痙攣癥,改善孩子的認知和行為發育,并減少藥物的副作用,讓更多的孩子走向康復。

目前,該項目發現生酮飲食對嬰兒痙攣癥具有良好的治療作用,結果及意義已獲得參與醫院的一致認可,將對嬰兒痙攣癥的治療具有重大意義。

生酮飲食

“非常感謝各位臨床老師們!自2017年的南京項目啟動會一別,今天我們終于再相聚。在座各位都是很有情懷做這件事情,因為它確實是投入大家很多的精力和時間,但這是非常有意義的。在過去20個月里,大家披星戴月,只為一個共同的目標——讓更多患兒走向康復。”結題會上姜玉武教授回憶過去的一年多的工作,頗為感慨。

20多個月前,“為了孩子,我們在科研道路上繼續努力”嬰兒痙攣癥患者招募項目在北京、上海、長沙、福建等全國多個地區啟動,希望通過添加生酮飲食結合常規藥物的同時,借助癲癇全外顯子基因檢測來提供診斷證據,讓更多的嬰兒痙攣癥孩子走向康復。

生酮飲食

項目一經發布,隨即吸引諸多患兒家長積極報名,招募名額迅速滿員。在各地區的專家與患兒、患兒家長的共同努力下,健酮營養師團隊協助臨床醫生為數百名參與生酮治療實驗組的嬰兒痙攣癥患者提供飲食指導和隨訪服務,做好患兒的日常飲食記錄,為研究提供可轉化的實驗結果。項目組專家對健酮生酮飲食在支持該科研項目中表現出來的專業度和團隊能力表示了高度的贊賞。

生酮飲食
健酮生酮配餐軟件
生酮飲食

據了解,這是全球首例多中心ACTH治療無效的嬰兒痙攣癥患者進行生酮飲食和基因檢測臨床科研項目,參與醫院來自中國不同地區,具有國際領先的學術價值。

目前,該項目的結果及意義已獲得參與醫院的一致認可,并就繼續研究達成一致意見,希望進一步擴大樣本數據采集,爭取找出生酮飲食治療的精準患者,為中國癲癇及相關疾病的臨床精準醫療做出更大的貢獻。

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