發作控制不了?5個月嬰兒痙攣癥寶寶的生酮飲食歷程

2019-08-20 14:07:35 2726

每一個家庭,只要經歷一場與病魔戰斗的故事,今生今世都難以忘記。


健酮生酮最近收到一個患兒奶奶的感謝信,讓負責的生酮營養師深受鼓勵,在得到患兒奶奶的同意下公開感謝信。


患兒叫豬娃,2015年11月22日出生,百天前豎頭,喜笑不比別的同齡孩子差。在快5個月的一天,突然點頭,緊接著抬胳膊,抬腿,并伴有翻白眼。這樣的異常出現兩天,于是患兒家屬就去西安兒童醫院就診。


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小豬娃


在住院期間做各項正規檢查,豬娃的腦電圖有問題,是高度失律,別的都正常,最后確診為難治性的嬰兒痙攣癥。當豬娃的病確診后,豬娃一家人整天以淚洗面,飯都沒胃口吃,只是強忍著悲痛配合治療。


豬娃首先吃藥,調量,再加藥,直到吃了三種藥(①托吡酯;②氯硝西泮;③德巴金)。在這三種藥沒有控制的情況下,醫生建議豬娃開啟生酮治療,但家屬沒同意。主要有兩個原因:第一從護士那聽說生酮粉不好吃,又麻煩;第二不相信生酮食品比醫院的藥好。所以一開始放棄了生酮治療。


但眼看病情一天比一天嚴重,在沒有辦法的情況下,給豬娃打了5瓶人體球蛋白后,醫生再次建議開啟生酮飲食。家屬還是沒同意,又給豬娃打了激素(ACTH),激素打了十七天沒有控制住。看著豬娃打激素時臉蠟黃蠟黃,每天又要檢測心臟、血壓、體溫,家屬覺得很心痛,直接找醫生馬上啟動生酮飲食。


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在2016年6月7日,生酮營養師房明霞老師給豬娃家屬講生酮療法是酮代替糖來控制發作,6月8日豬娃家屬開始了生酮療法。


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豬娃的生酮飲食餐

啟動生酮第一天,營養師房明霞指導豬娃家屬怎么計算和稱生酮粉,如何加入生酮左旋肉堿和生酮的DHA以及一些建議,如每天提前稱好放在分奶盒子里,吃時一定要60度左右的溫開水搖勻,讓孩子直接喝就好,但是每次要喝完每次的量不能剩。


房明霞老師每次都對豬娃家屬特別叮嚀,每次稱量時一定按她算的量稱,水溫一定要把握好,這樣做才能起到生酮營養粉的獨特療效。豬娃也很聽話,每次都很乖的喝完他的量,生酮一直身體沒有出現異常反映。


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生酮飲食稱量

豬娃家屬只按營養師房明霞老師計算好的量吃,一克都不敢多吃,一克也不敢少吃,就這樣認真仔細地給豬娃吃完每天的量。就這樣一直吃了十五個月時,健酮的周靜倩營養師已經幫助給豬娃吃上了低碳飲食。


豬娃在開啟生酮飲食的第一天,就以一天抽七八十下減少到只翻白眼。到第三天出院回家后,只抽了三下,至今都沒有抽過一次。在剛開始酮值不穩定時,偶爾只有各抖一下,別的什么都沒有了。并在兩周后,豬娃的頭就豎起來了,三個月都能坐住了,接下來一天比一天都有新的變化,慢慢的自己會抓奶瓶吃奶,自己也會玩玩具。


豬娃的認知一天比一天好,腦電圖在三個月時高度失律到異常,在五個月時又沒有癲癇波。同時三個月減了強的松,在五個月減了氯硝西泮。這些都是堅持生酮療法的作用。


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豬娃奶奶為醫生獻錦旗


豬娃的奶奶還專門感謝了三位營養師,第一位是房明霞老師,她教會初次操作和嚴格精確的使用;第二位是李慧慧營養師,在生酮初期幫助解決厭食和精細調量;第三位是周靜倩營養師,她接替李慧慧老師的工作,負責調量處理生酮中各種困難。


對于其他還在考慮生酮或者正在生酮中遇到困難的父母,豬娃奶奶表示:請相信生酮營養師,她們各自都有各自的獨特辦法來幫助每一個孩子共同克服每一個困難。


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信件原稿:

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